Katarina
ist am 26. Oktober 1997 geboren. Die Schwangerschaft verlief normal. Das erste
Hindernis kamm bei der Geburt, den die Geburt an sich war sehr schwer und
langzeitig. Trotz allen Schwierigkeiten ging alles gut. Schon im Krankenhaus hat
Katarina sehr viel geweint und ich hatte Schwierigkeiten mit dem Stillen. Später
bei der Ankunft zu Hause, hat sich Katarina beruhigt und begann mit dem Essen
durch die Flasche. In etwa einem Monat sind alle genanntenProbleme scheinbar
verschwunden und das Leben lief seinen Lauf. Diese Tage waren voller Glück.
Nach der Geburt zeigte Katarina ein Bild eines normalen, gesunden Kindes, der
nur einige Merkmalle eine ?Koliks? hat. Als sie 3 Monate alt war, war sie immer
mehr gereizt. Sie begann wieder mehr zu weinen. Als ihre Beinchen immer mehr
hart und gestreckt waren, gingen wir zum Arzt. Die Ärzte sagten, dab der Grund
für ihr ständiges Weinen in dem Gewicht an ihren Leiste liegt. Nach einem
Monat etwa begann sie auch ihre Hände immer mehr in eine
Faust zu halten, aber wir besuchten das Krankenhaus nur wegen ihres Gewichtes,
eine Operation kamm nicht in Frage, weil sie noch zu klein war. Als Katarina
schon 4 Monate alt war, weinte sie Tag und Nacht. Sie war immer mehr gereizt,
schon das kleinste Geräusch hat sie gestört. Da kammen die Schwierigkeiten mit
dem Ernähren und dem Schlucken. In aribor in der Kinderabteilung, haben die Ärzte
nur ein Ultraschall des Kopfes gemacht, der zeigte, das sie bei der Geburt
Gehirnblutungen der 1. Stuffe hatte, die sich aber schon teils resorbiert haben.
Die Ärzte haben auch erhöhtes Eiweib in Likvorium bemerkt.
Nach einer Woche gingen wir nach Hause und dachten das alles in Ordnung sei,
aber nach 
14. Tagen begann sie abzunehmen und weinte ununterbrochen. Am 22. März
ginggen wir nach Ljubljana in die Pediatrikklinik und nach kurzer Zeit hatten
wir die Diagnose - Krabbes leukodistropye, die auch in London bestätigt wurde.
Zu hause hat sie Beruhigungsmittel bekommen und wir hoften auf ein Wunder. Ich
habe mit Katarina jeden tag von ihrem 3 Monat ab eine Neurofizioterapie durchgeführt,
die etwa 1 Stunde dauerte und nachher wurde gebadet. Ihr verhalten ist sehr vom
Wetter abhängig, sie braucht viel Liebe und immer jemandem bei sich. Ab dem 10
Monat schläft sie in ihrem Bett und fast die ganze Nacht durch.Bei der Ernährung
hatten wir immer Schwierigkeiten. Als sie 3 bis 7 Monate alt war nahm sie
dickere Nahrung zu sich, ab 7 Monate etwas mehr flüssigere. Sie hatte 5
Rationen Nahrung am Tag und das dauerte sehr lange. Sie trank nur vom Löffel
und auch nur wenige am Tag, deshalb hatte sie auch mehrere urologische
Infektionen. Trotz allem haben wir es geschaft dab sie etwas am Gewicht gewonnen
hat. Bei der Geburt hatte sie 3570 g und 52 cm und im September 9300 g und 74
cm. Ihr Hörvermögen ist schon etwas beschädigt, aber ihr ehvermögen noch
nicht. Sie kann nicht sitzen und ihr Köpfchen aufrecht halten. Manchmal bewegt
sie ihre Beinchen und Fübchen, aber gelacht hat sie vom Februar 1998 nicht mehr.
Nur manchmal hat sie ihre Augen offen, aber nur für kurze Zeit. Sie hat
Schwierigkeiten mit der Verdaung, mit der Kolik und der bführung.
Ihre Krankheit ging in den ersten 7 Monaten schnell voran , dann schien es als
ob sie stehen bliebe, den die Ärzte dachten das sie nur bis zu ihrem 1
Lebensjahr leben würde. Ihren ersten Geburtstag verbrachte sie wie jeder andere
auch, weil wir sie sehr lieben, denn sie bedeutet uns alles. Gleich nach einer
Woche bekamm sie Fieber und sie lehnte das Essen ab, bekamm auch neurotische Anfälle.
Unter neurotischen Anfällen meine ich : sie schüttelte ihre Beinchen 
und Fübchen,
den ganzen Körper und weinte sehr. Sie hat aber das Bewubtsein nicht verloren.
Es sah aus wie Krämpfe, die aus dem Nervensystem kommen. In ein paar Tagen
verschwanden die Anfälle wieder, all die Arzneimittel haben es nur beruhigt,
denn ein Anfall dauerte nur einige Sekunden, sie können aber auch 4 bis 5 Tage
dauern. Wir gingen deswegen ins Krankenhaus, wo wir erfuhren dab sie eine
Lungenentzündung hat, das war ihre erste. Im Krankenhaus bekamm sie für ihre
Anfälle Stesolid 5 mg. Nach wenigen Tagen verschwanden die Anfälle und wir
gingen nach Hause.
In Dezember bemerkten wir das ihr Sehvermögen nachläbt und sie Schwierigkeiten
mit dem Runterschlucken hat. In der Pediatrikklinik in Ljubljana bekammen wir
einen Aspirator und ihre Therapie war 3 mal am Tag eine halbe Pille Apaurin (2
mg), und die neue Therapie eine ganze Pille Apaurin (2 mg ).In dieser Zeit haben
wir das Einführen der Ehrnährungssonde gelernt, die wir durch ihr Näschen in
ihren magen einführen. Jede zwei Wochen haben wir ihr diese Sonde eingeführt
und so bekamm sie genügend Flübigkeit und hatte nicht mehr so viele
urologische Infektionen. Bis Oktober benutzten wir nur eine Sonde für das
Trinken, gefüttert haben wir sie noch immer mit einem Löffel. Im Oktober hatte
sie 9450 g und 78 cm.
Weihnachten und das Neue Jahr war für uns unvergeblich. Katarina hat mit grober
Freude die Weihnachtslichter bewundert.Ab Oktober 1998 hatte sie neurotische Anfälle
(jede 3 oder 4 Wochen). Von den letzten Anfällen im Januar 1999, ernähren wir
sie durch die Sonde. In diesen Anfällen hat keins von den oben erwähnten
Arzneimitteln geholfen. Im Himmelslicht 
ist sie das schönste Kind der Welt -
sie ist unser kleiner ?Engel?.
jeder Tag, den wir mit Katarina verbringen ist unvergeblich. Sie hat uns das
Leben von der anderen Seite gezeigt und das alles hat unsere Familie noch enger
zusammen gebracht. Die Zukunft ist bei uns ungewiss, aber wir versuchen aus
aldem nur das schönste herauszumachen und das sind ganz bestimmt ERINNERUNGEN.
In die Ende, würde ich ansuchen fur ihre helf or ihre Rats. Zugleich würde ich
gern erkennen jemand aus Europe, whelcher haben ähnlich Problem.
Natasa, Tomaž in Katarina Ravnjak
e-mail Katarina's family. They are looking for some one near to talk too.
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